十一长假，IBD 患者也能“说走就走”——给炎症性肠病患者的旅行“肠”备攻略

景点排名 2025年09月30日 22:50 1 cc

国庆长假将至，很多人已经迫不及待地规划出行计划。然而，对于炎症性肠病（IBD）患者来说，旅行却常常是一场“心理与生理的双重考验”。腹痛、腹泻、紧急如厕需求……这些症状不仅影响出行体验，更让许多患者望而却步。

“机票和酒店都订好了，可一想到高速上2小时找不到厕所、景区排队1公里，我又点了退票。”——这是 28 岁克罗恩病患者小林第3次在出发前“临阵退缩”。

而小林并不是个案。

IBD患者的旅行挑战

IBD主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），是一种慢性、复发性、炎症性的肠道疾病。据统计，全球约有1000万人受到IBD的困扰，且在亚洲的发病率呈增长趋势。在我国，UC的患病率正快速攀升，预计2025年将超过150万例。

患者常因反复的腹痛、腹泻、便血等症状而影响日常生活，旅行中的不确定因素更是增加了病情管理的难度。研究显示，即使在临床缓解期，克罗恩病患者的工作受损率仍显著高于普通人群。一项来自亚洲最大规模新诊断CD患者队列研究iCREST-CD的子分析结果显示，在临床缓解的CD患者中，工作时受到影响的患者比例高达25.7%，这表明，即使症状得到控制，IBD患者仍可能面临工作和生活质量下降的问题。

“疾病与生活的冲突，在假期被放大到极限。”浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师、IBD多学科诊治中心主任陈焰指出，“IBD 患者需要的不只是‘止泻药’，而是整套‘双重掌控’方案——既控住病，也控住生活。”

双重掌控：从“内镜缓解”到“生活重启”

1.共决策（SDM）：让医生陪你做“攻略”

陈焰主任指出：“医患之间对‘缓解’的认知存在明显差距。患者更关注症状是否消失，而医生则更重视内镜下的黏膜愈合。”这种认知差直接影响治疗目标和疗效评估。

她强调，建立互信的医患关系、开展开放透明的沟通，是实现共决策（Shared Decision-Making, SDM）的基础。只有患者真正理解治疗目标，才能更主动地参与治疗决策，走向更深的缓解。

SDM 三步走：

信息交换：患者告知假期计划、作息、饮食偏好；医生补充目的地气候、海拔、医疗资源；

方案比较：生物制剂/口服小分子/传统激素，哪种在旅途中最安全；

共同拍板：把“维持内镜缓解”写进目标，再倒推用药、复查、备药清单。

“当患者参与决策，依从性提高 30%，内镜缓解率提高 22%。”陈焰主任团队2024年多中心研究数据证实。

2.内镜缓解是长期管理的核心目标

“症状消失≠病好了！这是IBD患者最容易踩的认知坑。”中山大学附属第六医院知识城院区消化内科、消化内镜中心科主任郅敏提醒，IBD 的“缓解”分三层递进指标。很多人把不腹泻、不腹痛、不便血当成胜利，其实只完成了临床缓解，相当于考试刚及格。真正的学霸级目标，是以下两层：

内镜缓解：肠镜下看不到溃疡、糜烂——这是目前国际公认的“深度缓解”硬指标；

组织学缓解：活检也找不到炎症细胞，这才是最接近“治愈”的状态。

研究显示，达到内镜缓解的患者，5年内手术风险降低 72%，住院率降低 58%，出门旅行出现急症的概率仅为未缓解患者的 1/4。

“所以，把目标从‘不拉肚子’升级到‘肠镜漂亮’，才真正给旅行上保险。”郅敏主任说。这也是大多数人首先达到的治疗目标，其次再去追求学霸Level-“组织学缓解”。

3.兼顾疾病与生活，你也可以

重庆大学附属人民医院消化内科主任郭红鼓励患者：“IBD患者完全可以兼顾疾病管理与生活目标。提前规划、科学用药、保持沟通，是实现‘双重掌控’的关键。”

郭红主任给IBD患者出行的实用小贴士：

· 行前准备清单

药物管理：携带足量药物（包括应急药物如止泻药、电解质粉），分装至随身包与托运行李中。

健康档案：保存电子版病历、过敏史、紧急联系人及目的地医院信息。出国旅行的患者，可准备英文病例。

饮食预案：研究目的地餐饮，标记安全餐馆；携带便携食物（如低纤维能量棒、即食粥）。

· 旅途中的自我管理

饮食三原则：

选熟食：避免生冷、半生不熟的食物，优先选择彻底加热的餐点。

控纤维：减少高纤维蔬菜、全谷物，选择白米饭、面条等易消化主食。

慎乳制品：乳糖不耐受者需避开牛奶、冰淇淋，可选择无乳糖替代品。

作息与运动：

避免连续乘车超3小时，每2小时下车活动10分钟。

夜间保证7-8小时睡眠，白天安排短途徒步或轻松观光。

情绪调节：

随身携带冥想APP或音乐清单，通过深呼吸缓解焦虑。

告知同行伙伴疾病特点，获取理解与支持。

· 应急处理

出现以下任意 1 条，立即终止行程就近就医：

① 便血量 > 平时 2 倍；

② 24 小时腹泻 > 6 次伴发热；

③ 剧烈腹痛 > 30 分钟不缓解。

紧急联络：保存主治医生联系方式、目的地医院地址及国际救援电话（如SOS）。

急救包：准备含止泻药、电解质粉、消毒湿巾、一次性手套的便携包。

IBD患者的旅行或许需要更多准备，但正是这些细节，让旅程更显珍贵。通过医患共决策、科学自我管理，患者不仅能实现内镜缓解的目标，更能收获对生活的掌控感。正如郭红主任所言：“疾病不应成为探索世界的障碍，而是让我们更懂得珍惜健康与自由。”

这个十一

带上这份指南

开启您的健康探索之旅吧！

来源：光明网

清城不远 “十一”首选 | 闭眼玩家福利，到横荷过两天慢生活

盘点十款“微信小程序双扣怎么让系统发好牌”（开挂辅助插件)

发表评论

十一长假，IBD 患者也能“说走就走”——给炎症性肠病患者的旅行“肠”备攻略

清城不远 “十一”首选 | 闭眼玩家福利，到横荷过两天慢生活

盘点十款“微信小程序双扣怎么让系统发好牌”（开挂辅助插件)

热门文章

最新文章